Non so di problemi seri che siano facili da risolvere e provo fastidio per chi dice invece che tutto è facile, magari per criticare unicamente il governo di turno (discorso trasversalissimo). Le questioni grandi non mancano certo, quali l’immigrazione, l’evasione fiscale, l’intreccio tra criminalità e politica, la disoccupazione, l’umanizzazione delle carceri, le pensioni da fame, il diritto allo studio. Tutto è estremamente complicato e lo dimostra il fatto che tali problemi si trascinano da decenni senza estinguersi. Anzi. Tra le questioni più gravi e emotivamente più coinvolgenti c’è quella delle circa 8 mila malattie rare (cioè con prevalenza inferiore al 5/ 10 mila persone) che sembrano dimenticate da Dio e dagli uomini. Viene spontaneo pensare che chi è colpito da una malattia rara dovrebbe avere almeno gli stessi diritti alla salute dei malati comuni e invece così non è. Quindi “maledizione”  doppia: la malattia, in primis, che oltre che rara è spesso grave e, in seconda, il fatto che la ricerca per capirne il meccanismo e per individuare terapie appropriate è molto rarefatta. Per una medicina che rende più brillanti le erezioni il mercato risulta generoso e l’azienda produttrice investe volentieri nel settore. Al contrario, ricercare per produrre un composto efficace nei confronti di una malattia che affligge, ad esempio, un soggetto ogni milione le ricadute commerciali sarebbero nulle  e  l’azienda non sarà certo stimolata a lavorare in perdita. Del diritto alla salute dei soggetti con malattie rare si è occupata l’Associazione Dossetti che in un convegno a Roma del 24/11/ 2015 ha dichiarato per bocca del  suo segretario C. Giustozzi: “Non esistono malati di seri A e malati di serie B, ciò che è difficoltoso per persone affette da malattie comuni diventa un ostacolo insormontabile per chi soffre di malattie rare.” Il segretario auspica pertanto un decreto legge che venga in aiuto di questi malati e dei familiari i quali devono affrontar, oltre che la sofferenza e la solitudine, pure “spese extra, rischio di impoverimento, ridotta capacità di reddito”. In effetti il 23% dei malati con malattia rara è costretto a ridurre il proprio orario di lavoro e ben il 12% deve smettere definitivamente ogni attività. Il 10/12/ 2015, all’Auditorium del Ministero della Salute si è dibattuto a Roma il “Piano Nazionale delle Malattie Rare” in tre sezioni ricche di approfondimenti. Tuttavia, il segretario Giustozzi ha lamentato come non sia ancora previsto uno stanziamento specifico per la gestione di queste malattie e che solo discutere del problema non è sufficiente. Questione di soldi, e non è una novità, ma in qualche modo bisognerebbe trovarli per far sì che almeno la sanità sia (quasi) eguale per tutti. Ma un derby calcistico, sensibilizza l’opinione pubblica molto di più.

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