La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) nasce nel 2003 a tutela dei malati di cancro e delle loro famiglie. ONLUS a partire dal 2005, la FAVO riunisce oltre 500 associazioni, diffuse sul territorio nazionale, per un totale di circa 25.000 volontari (in gran parte malati o guariti) e 700.000 iscritti. In un rapporto 2013 sullo status assistenziale dei malati di tumore si riconosce che migliorano i servizi, ma che manca una globale presa in carico del paziente prevista dal Piano Oncologico Nazionale. Le note dolenti sono: 1. Nel 50 % degli ospedali non ci sono servizi di riabilitazione essenziali per la qualità di vita di questi pazienti; 2. Se presenti, essi riguardano quasi unicamente la riabilitazione delle donne con cancro mammario; 3. L’assistenza domiciliare è molto eterogenea: ad es. 153 interventi/100mila in Toscana, 91/100mila nel Lazio, 34/100mila in Emilia; 4. I centri di radioterapia oncologica sono un altro esempio di diseguaglianza: dei 183 totali, 83 sono al Nord, contro 50 al Centro e 50 al Sud; 5. Gli apparecchi per la radioterapia sono al di sotto dello standard europeo: 6 per milione di abitanti contro una media europea di quasi 8 per milione.
Una migliore attenzione istituzionale emerge invece dal libro bianco della Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) per quanto attiene al benessere mentale dei pazienti con tumore e si è ancora lontani dal garantire al malato oncologico un’assistenza “strategica” e coordinata, essenziale per integrare al meglio terapie antitumorali, riabilitazione e, ultima ratio, cure palliative. Solo un percorso integrato può infatti consentire una migliore qualità di vita, quale che sia la gravità e la fase del tumore. Un aspetto non marginale secondo la FAVO riguarda pure la comunicazione spesso insufficiente che il paziente riceve relativamente alla sua neoplasia, all’aiuto che i servizi potrebbero garantirgli, alle prospettive di lavoro e alle eventuali indennità assistenziali. Un deficit informativo sarebbe registrabile per la FAVO in più di un terzo delle strutture oncologiche. Commenti più rosei, fortunatamente, per quanto attiene alla terapia del dolore, erogabile da un numero di centri adibiti ad hoc e distribuiti piuttosto omogeneamente: 89% negli ospedali del Nord, 81% al Centro e 80% al Sud e nelle isole. Inoltre, il prof. S. Cascinu dell’AIOM riporta che tali servizi per il controllo del dolore neoplastico sono aumentati di circa il 15% dal 2006 al 2012, un incremento nella direzione giusta. Insomma, oltre a curare al meglio il tumore, massima deve essere l’attenzione ai sintomi che la neoplasia comporta e che peggiorano concretamente la qualità di vita dei pazienti. Naturalmente ci vogliono dei soldi per procedere e trovarli non sembra facile.