In un editoriale di Recenti Progressi in Medicina (agosto 2015) curato dall’associazione A. Liberati viene ripresa la storia raccontata sul NEJM da P. Ubel, medico della Duke University. Il racconto serve ad affrontare il seguente problema: rispettare le “linee guida” inevitabilmente impersonali o fare “ciò che il malato si sente di fare”. Paula, la moglie di Ubel, ammala di cancro del seno e viene sottoposta a mastectomia conservativa e a una prima radioterapia. Secondo le linee guida del “National Comprehensive Cancer Network” Paula avrebbe dovuto poi sottoporsi a brachiterapia. Questa procedura prevede l’impianto di materiale radioattivo all’interno o nelle vicinanze del tumore e può essere attuata anche ambulatorialmente, con tassi di guarigione paragonabili a quelli della radioterapia esterna e della chirurgia. Tuttavia, Paula non accetta la brachiterapia e, per di più, la ricostruzione del seno da lei voluta avrebbe reso problematico il riconoscimento della sede dove impiantare il materiale radioattivo. Ubel era informato che la brachiterapia avrebbe ridotto dell’8% la recidiva locale del cancro, ma anche che sarebbe aumentato del 30% il rischio di fibrosi moderata/grave del seno. Per chiarirsi su cosa fare Ubel decide di porre pubblicamente il quesito ad un congresso di radioterapisti, invitandoli a pronunciarsi per alzata di mano: sua moglie avrebbe dovuto farla comunque la brachiterapia come da linee guida oppure no?  Il 50% vota “sì” e il 50% vota “no”, ma la parità delle scelte non ha sorpreso più che tanto Ubel, convinto che “in realtà i dati relativi a recidive e fibrosi non mirano a definire un trattamento migliore, ma rivelano al contrario solo la necessità di un compromesso tra le linee guida e la scelta ritenuta migliore dal singolo paziente, il quale ha il sacrosanto diritto di pesare i pro e contro della terapia proposta. Esigenze possibilmente diverse che valgono anche in altri ambiti. Ad esempio, Ubel cita il dilemma della Polizia di Denver, incerta tra l’acquistare proiettili più efficaci contro i criminali (linee guida) o quelli che fossero anche più sicuri per la popolazione (tutela della cittadinanza). Toccato da questa sua vicenda personale, l’auspicio del Dr. Ubel è in definitiva quello che nei comitati deputati alla stesura delle linee guida debbano essere presenti anche dei normali cittadini, in modo da minimizzare il gap tra teoria e pratica e ottimizzare la qualità delle decisioni. E invece questo auspicio quasi sempre è disatteso. Inoltre, le linee guida dovrebbero essere formulate con chiarezza tenendo ben presente che il primato delle preferenze del malato costituisce una voce non marginale. Purtroppo,e  per vari motivi, non è talora semplice chiarire le opzioni  terapeutiche al paziente per poi coinvolgerlo nelle decisioni che lo riguardano.