L’ HOSPICE E LE CURE PALLIATIVE (28/10/2008)
Grazie a RAI 1 ho visto giorni fa in diretta un “Hospice” già pronto da tempo per ospitare malati cronici gravi ma non ancora attivato per mancanza di fondi. Le stanzette singole, accoglienti e con bagno, sono in altre parole vuote, mentre gente che ne avrebbe veramente bisogno è a casa in attesa dell’ennesimo ricovero. E’ uno dei tanti esempi non di malasanità, di malgestione sanitaria. Mancano i soldi (eppure quanti soldi non vengono sprecati per stipendi faraonici e/o per buonuscite miliardarie di funzionari che magari hanno mandato in malora enti e banche!). Hospice non significa “ospizio” comunemente inteso (sostanzialmente un cronicario senza molte pretese) e neanche ospedale tradizionale, anche se l’etimo (“Hospitium”) è lo stesso. Inizialmente considerato come una specie di locanda per viandanti non necessariamente malati, dal Medio Evo in poi l’ospizio diventa sempre più un luogo caritatevole, gestito solitamente da religiosi, che accoglie malati cronici poveri e abbandonati. Oggi, per Hospice si intende un ambiente dove il paziente viene ricoverato transitoriamente nelle fasi sub-terminali della sua vita, per fornirgli adeguate cure palliative, specialmente antidolorifiche (ma l’Italia è ancora in questo campo il fanalino di coda!), abbinate ad un indispensabile supporto psicologico e spirituale e completate da una “assistenza affettiva” che può essere garantita al meglio solo da parenti e amici. Un principio base, insomma, è che l’entourage familiare diventi parte integrante della terapia palliativa e che il paziente “senta” di non essere lasciato solo anche se la guarigione non è possibile. Di cure palliative, ne ha parlato di recente a Bolzano il Dr. Bernardo, geriatra del nostro ospedale, nell’ambito del un progetto educazionale “La medicina che serve” ideato da Sandro Forcato e da chi scrive, che riguarderà nei prossimi sabati molti altri temi di pratica utilità. Limitandoci a riassumere i concetti principali, va intanto ribadito che le cure palliative non si propongono di guarire una malattia di per sé irreversibile, né di allungare necessariamente la vita, ma di migliorare al massimo la qualità della vita che resta. Questo aspetto cruciale è di solito incomprensibilmente sottovalutato. Per quanto attiene in particolare ai pazienti affetti da tumore in fase avanzata, salvo una precisa richiesta del paziente di “non sapere” che va naturalmente rispettata, è utile e proficuo che egli sia informato schiettamente della sua condizione. Utile, perché chi è consapevole di ciò che si può fare collabora e vive la sua malattia con maggiore capacità reattiva. Proficuo, perché le bugie hanno le gambe corte: quando il paziente si accorge di essere stato “imbrogliato “, anche se a fin di bene, da medico e parentela, è più rapido il suo crollo. La fiducia ha infatti un enorme significato non solo simbolico ma anche biologico. Inoltre, quando è debitamente informato e premurosamente assistito, il paziente può più consapevolmente decidere se aderire o no a certe proposte terapeutiche. E’ un modo per evitare così un accanimento terapeutico che, se il paziente non è d’accordo, diventerebbe una prevaricazione eticamente inaccettabile. Il rifiuto del precedente papa Karol Wojtyla ad accettare un’alimentazione “non naturale”, cioè non per via orale, è l’esempio di come la decisione del paziente possa prescindere da convinzioni religiose, dato che la fede del papa polacco non può ovviamente essere messa in discussione. Al paziente e ai familiari devono pertanto essere date informazioni dettagliate e non vaghe su ciò che si guadagnerebbe e ciò che si perderebbe con una certa terapia in termini di qualità di vita. In un ambiente adibito a cure palliative la presenza dei familiari deve infine essere consentita senza limitazioni di orario, perché l’Hospice deve essere percepito dal paziente come una dependance della propria casa che, quando possibile, resta comunque il luogo migliore per l’attuazione di cure palliative. Ciò detto, fa dunque male al cuore e rabbia leggere notizie come quella dell’hospice di Torino che ha dato lo spunto a questo articolo: costruire un Hospice e tenerlo sotto chiave per mancanza di fondi, mentre in tanti ne avrebbero bisogno estremo (in tutti i sensi!), è una delle tante vergogne del nostro tempo.
Titolo originale. Hospice e cure palliative.