Prof. Giorgio Dobrilla

L. Del Piccolo, psicoterapista dell’università di Verona, in un recente articolo sottolinea l’importanza dell’informazione che il team di medici e infermieri operanti nelle Unità di Terapia Intensiva (ICU nell’acronimo inglese ormai usatissimo) fornisce all’entourage del paziente. Nelle ICU vanno considerati, oltre che la criticità del degente, pure i “contesti stressanti per gli operatori che vi lavorano, dal momento che in esse si impongono spesso decisioni determinanti in tempi rapidi, fronteggiando elevati livelli di complessità terapeutica”. Per la Del Piccolo, nelle ICU le informazioni ai familiari devono essere in ogni modo particolarmente “chiare, oneste e circostanziate, ma tali da non allertare persone già fortemente sollecitate sul piano emotivo”. Questa esigenza dei familiari è del tutto condivisibile pure tenendo conto del lavoro intenso e di estrema delicatezza dei medici e infermieri operanti in un ICU. Non è un caso se in queste Unità il ”burnout” (cioè l’usura da stress continuativo) di medici e paramedici si registra nel 46,5% del personale (dato 2007, registrato in Canada in 189 ICU) con ricadute assistenziali negative. Tale stress lavorativo è attribuibile a disorganizzazione, turni notturni eccessivi, abuso di ore “straordinarie”, attriti tra colleghi o tra medici e infermieri o tra operatori sanitari e familiari. A complicare i rapporti è pure l’eterogenea tipologia dei familiari. Da un‘inchiesta canadese  in 6 ICU risulta che l’8,4% lascia ogni decisione al medico, il 15,6% la lascia al medico ma desidera essere informato, il 32% vuol sentire il medico ma poi decidere autonomamente, l’1,2% decide a prescindere dai medici. Ciò di cui i parenti hanno maggiormente bisogno è “percepire” che il loro parente in ICU non è soltanto un numero e che essi non vengono visti solo come degli interlocutori insistenti. In effetti l’informazione nelle ICU non è una cortesia discrezionale ma un diritto/dovere sacrosanto. E’ opportuno che pure gli infermieri (inevitabilmente interpellati perché solitamente più accessibili) sappiano cosa rispondere ai familiari per cui è bene che anche la comunicazione tra medici e infermieri sia ottimale, pena il “burnout” anche di questi ultimi. I familiari non sono insomma dei semplici visitatori con cui avere un atteggiamento compassionevole, ma interlocutori che possono contribuire al processo decisionale (“testamento biologico” incluso). Comunicare e coinvolgere l’entourage dovrebbe dunque essere per la Del Piccolo un momento essenziale del team che opera in una ICU. Da parte loro, i familiari hanno il dovere di scegliere un referente unico perché è impensabile che medici e infermieri già superimpegnati e stressati aggiornino familiari che cambiano in continuazione.

Uno studio controllato in pazienti con asma bronchiale pubblicato da poco su NEJM  ha riproposto la classica questione se è sufficiente curare i sintomi del paziente o se è bene incidere anche sui meccanismi che sostengono i sintomi. Grazie ad  un protocollo complesso 46 asmatici ben informati e consenzienti venivano trattati a rotazione con: 1. inalazione di farmaco broncodilatatore attivo (albuterolo); 2. inalazione di placebo (spray farmacologicamente inerte); 3. agopuntura attuata con punti non ortodossi scelti a caso e 4. nessun trattamento, costituito dall’attesa in ambulatorio fino all’attenuazione spontanea dell’asma. Parametro “soggettivo” di giudizio d’efficacia era il benessere sintomatico denunciato dai pazienti stessi durante i singoli trattamenti (di cui ignoravano la natura come rigorosamente vuole il doppio cieco del protocollo). Parametro “oggettivo” era l’entità dello spasmo bronchiale che è responsabile dell’asma, valutato mediante un test respiratorio (spirometria). È risultato dallo studio che lo spray sia del broncodilatatore attivo che di quello placebico, così come l’agopuntura che prescinde dai meridiani codificati, procurano ai pazienti un sollievo sintomatico significativo equivalente. Sul broncospasmo, invece, soltanto il broncodilatatore “vero” risulta efficace. Ne deriva che il rapporto tra broncospasmo e asma non è così  stretto, dal momento che trattamenti che non modificano affatto la costrizione delle vie respiratorie possono risultare altrettanto benefici della terapia che il broncospasmo lo attenua davvero. Al contrario, il non-trattamento è risultato inefficace sia sui sintomi sia sul test spirometrico. Questa discrepanza tra sintomi e modifica oggettiva del meccanismo base, che tra l’altro riconferma la potenzialità dell’effetto placebo, non riguarda solo l’asma, ma una serie di altre patologie come schizofrenia, depressione, mal di testa, mal di schiena, gonartrosi, Parkinson, alcune malattie autoimmuni e persino malattie infiammatorie croniche intestinali. Infatti, in queste ed in altre condizioni, la cura farmacologicamente attiva su uno o più fattori responsabili dei sintomi, per quanto riguarda i disturbi percepiti dal paziente risulta molte volte non più efficace, e talora persino meno efficace, dei trattamenti placebici. Da qui la disputa se è preferibile la terapia “patient-centered”, quella cioè che fa star meglio il paziente modificandone solo la percezione dei sintomi, o quella che convince di più il medico (terapia “doctor-centered”), la quale si propone non solo di alleviare i sintomi ma anche di correggerne il substrato scatenante e le possibili conseguenze a distanza. I fautori in buona fede delle medicine alternative hanno un altro studio su cui meditare.

Sempre più spesso siamo sollecitati a dare il nostro contributo per calamità eterogenee (terremoti, inondazioni) o per gravi malattie croniche. In un mondo più accettabile, non si dovrebbe ovviamente ricorrere a trasmissioni TV, spot e vendite finalizzate (fiori, arance, dolciumi) per racimolare  fondi da destinare a ricerca e cure, fondi che a chi paga le tasse dovrebbero essere garantiti dalle Istituzioni. Poiché così purtroppo non è, tali interventi sono benvenuti e benemeriti, specie se si considera che si reggono sull’impegno volontario non retribuito di medici, infermieri, pazienti e loro familiari. Tra le iniziative di cui sopra c’è quella dell’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma, un’organizzazione ONLUS  (acronimo che sta per Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale). L’obiettivo di chi vi collabora non è dunque il profitto ma quello di combattere leucemie, linfomi e mieloma. Anche quest’ultima malattia è un “tumore del sangue”, problematico da trattare e al momento non guaribile. Gli obiettivi dell’AIL, sono multipli e interconnessi e si propongono in particolare di: fornire ai pazienti le metodologie diagnostiche e le terapie più avanzate, diffondere informazioni non “in medichese” sulla patologia suddetta, erogare borse di studio, organizzare corsi di formazione per medici/infermieri, acquistare apparecchi per l’Ematologia (ad es, un separatore cellulare utile per i trapianti di midollo) e aiutare pure finanziariamente pazienti e famiglie. Nel 2011 l’AIL-BZ ha tra l’altro sponsorizzato uno studio multicentrico promosso dall’Ematologia del nostro ospedale per la terapia del mieloma refrattario ai trattamenti convenzionali e che consiste nell’aggiunta di un farmaco impiegato nei linfomi (bendamustina) alla terapia antimieloma (cortisonico + talidomide).  I fondi per realizzare questo come altri progetti provengono dal tesseramento, da offerte libere e da due manifestazioni annuali nel corso delle quali si vendono Stelle di Natale-AIL e Uova di Pasqua-AIL. Nei primi 12 anni di attività l’AIL- BZ , che si avvale anche di un contributo provinciale di 8000 euro, ha potuto erogare la somma di 442 mila euro, in vecchie lire quasi 1 miliardo, e non è poco. La prossima manifestazione AIL si svolgerà dal 23 al 25 marzo con uova e colombine pasquali in vendita in ospedale e nelle diverse piazze della Provincia, dove a offrirle saranno i volontari dell’AIL-BZ (una settantina). Lo studio sul mieloma, che senza l’AIL non sarebbe stato realizzabile, si basa su un protocollo rigoroso convincente anche sotto il profilo metodologico, motivo per cui chi scrive andrà sicuramente a comprare uova e colombe, invitando i lettori a fare come lui. Solidarietà: se non in questi casi quando?

L’8 marzo , festa della donna, si presta per un doveroso commento sui “delitti  d’onore”, particolarmente odiosi per un medico in quanto si scontrano frontalmente con suoi precisi imperativi quali quelli di tutelare possibilmente la salute e difendere la vita. Sofferenze assurde oltretutto perché chi ne è colpito non è vittima di una malattia come sempre inattesa, ma di culture inaccettabili che persistono nei Paesi “civili” grazie al silenzio pilatesco di chi li governa.  E sì che il primo articolo dei Diritti Universali dell’uomo recita: “Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza.” Un miraggio questo, stando al rapporto dell’ Organizzazione per i diritti delle donne iraniane e curde (Ikwro), che rivela una serie crescente di delitti d’onore in Gran Bretagna, ipotizzabili per altro anche in altre nazioni, Italia compresa. Chi non ricorda la sedicenne pakistana Banaz, violentata nel bresciano da due cugini per ordine di padre e zio e infine strangolata perché non accettava un matrimonio combinato? Omicidi, stupri, infibulazione, rapimenti, pestaggi, sono aumentati nell’ultimo anno in Gran Bretagna del 47%, per un totale di 3300 delitti d’onore registrati nelle stazioni di polizia (ma quanti sono i casi non denunciati?). Le aree con più crimini sono quelle nelle quali maggiore è il numero degli immigrati mussulmani: 495 crimini a Londra, 378 nell’area di Birmingham, 350 nello West Yorkshire, 227 nel Lancashire e 189 a Manchester. Nammi Diana, che è il direttore di Ikwro, rileva come le forze dell’ordine, a causa di miopi carenze legislative, non siano assolutamente preparate ad affrontare questo problema prevedibilmente in aumento. La polizia si limita ad aiutare le donne che sono vittime di soprusi e violenze varie, ma solo per un limitato periodo di tempo. E c’è dell’altro: risulta che in Inghilterra, senza incorrere in sanzione alcuna, vivono 300 mila famiglie poligame e 8 mila donne (ma quante anche in questo caso  non denunciano?) costrette  a subire un matrimonio forzato. Il razzismo qui non c’entra, né la collocazione politica a destra o a sinistra: il fatto è che nessuno può restare indifferente di fronte agli intollerabili misfatti di cui sopra. Bisogna naturalmente essere consci delle tradizioni e delle difficoltà dell’immigrato che vive sradicato dalla sua cultura e incontra grandi difficoltà quando, pur volendo integrarsi, si sente spesso respinto. E tuttavia sul rispetto delle donne egli non ha altra strada che accettare una concezione diversa dalla sua originaria. Nei Paesi democratici poligamia, matrimoni combinati, infibulazione e schiavitù devono venire sanzionati, al pari delle tante violenze contro le donne compiuti dai connazionali. Non si possono riconoscere tacitamente a nessuno diritti speciali, in contrasto con i diritti universali dell’uomo.  “Universali”, altrimenti, cosa significa? Festeggiamo dunque le donne con mazzetti di mimosa l’8 marzo, ma non limitiamoci a questo. I fatti sono meglio dei fiori e delle parole rituali, e durano più di un giorno.

Che la legge non sia eguale per tutti è così lampante che non necessita di essere dimostrato. In sanità le cose vanno un po’ meglio, ma anche qui l’equità è più un progetto da realizzare che una conquista già archiviata. Le ragioni non sono solo economiche. Che però siano “anche” economiche è fortemente sospettabile di fronte alla constatazione che le persone di censo elevato spesso preferiscono andare in supercentri costosi o persino all’estero per prestazioni più o meno complesse (l’applicazione di un pacemaker, un’ artroscopia, etc). Per farlo è necessaria una spesa riguardante non tanto la prestazione medica in sé (all’estero il trattamento non di rado costa anche meno!), quanto il viaggio e il pernottamento dei parenti in hotel. Tale soluzione non solo è pesante per i pazienti di basso ceto, ma alimenta in loro anche lo sgradevole sospetto che le prestazioni cui essi possono accedere a casa propria sono qualitativamente meno soddisfacenti di quelle “dei ricchi”, anche se in molti casi così non è. Un secondo motivo di sanità ineguale, non direttamente economico (ma indirettamente sì) lo si deve al diverso grado di informazione che contrassegna solitamente i ceti a basso reddito. Sono queste fasce di cittadini, con le dovute eccezioni, che per documentarsi su sanità/salute leggono meno i giornali e ricorrono meno a internet. Consultare adeguatamente la rete, inoltre, non è cosa semplice specie quando il grado di istruzione è modesto, perché il messaggio medico/sanitario fornito dal web (anche quando è attendibile e spesso non lo è!) è esso stesso di comprensione non agevole per i non addetti.  Eloquenti al riguardo i dati riportati dagli epidemiologi Basiglini e Perucci (Janus, 3, 2011) da cui si rileva che ”più di un terzo della popolazione italiana è ai limiti dell’analfabetismo e un altro 33% ha un patrimonio di competenze base limitato”. E’ pertanto improbabile che questi 2/3 della popolazione siano in grado di interpretare correttamente i messaggi rintracciati sui media. Altro rischio di lettura non accorta da parte di persone poco istruite è che in rete, come dicevo, per la prestazione che interessa viene non di rado suggerito di rivolgersi a strutture “specializzate” lontane dal posto in cui il paziente risiede, alternativa difficilmente praticabile senza disagi vari. E magari la prestazione consiste in azioni banali: esempio emblematico è la terapia eradicante dell’agente ulcerogeno Helicobacter pylori, standardizzata e attuabile da qualunque buon medico di famiglia e in qualsiasi area geografica. Da non dimenticare, infine, i foglietti illustrativi dei medicinali, che come ho scritto in precedenza (rubrica di marzo 2007), risultano comprensibili solo a una minoranza di soggetti non laureati.